Home / Zorg voor je ouders / Diagnose PSP (Progressieve Supranucleaire Parese): een persoonlijk verhaal

Diagnose PSP (Progressieve Supranucleaire Parese): een persoonlijk verhaal

PSP: de meeste mensen denken bij deze afkorting aan een Playstation. Helaas heeft het ook nog een andere betekenis. PSP staat voor Progressieve Supranucleaire Parese; een progressieve hersenziekte die verwant is aan Parkinson en dementie. PSP is zeer zeldzaam en daardoor vrijwel onbekend, maar is één van de meest heftige diagnoses die je te horen kunt krijgen. En dat spreek ik uit ervaring; bij mijn vader werd begin 2017, na een lange en verwarrende zoektocht, op 61-jarige leeftijd de diagnose PSP gesteld.

Leven met PSP

Wat is PSP?

PSP is een progressieve hersenziekte. Het woord progressief geeft het slechte nieuws al aan: deze ziekte is voortschrijdend. De oorzaak is onbekend, hoewel een klein deel genetisch lijkt te zijn bepaald, en er is geen medicijn tegen. Sterker nog: het is 1 van de hersenziekten waar de medische wereld nog bijna niks vanaf weet. Wat we weten is dat de hersenen aangetast worden door de neerslag van het Tau eiwit. Dit is ook de oorzaak van dementie. Dementie is dan ook 1 van de symptomen van PSP. Het manifesteert zich in het moeite hebben met spreken, plannen, organiseren en nieuwe informatie opslaan, en in een later stadium aantasting van het geheugen. Ook gedragsveranderingen als apathie, somberheid en depressie horen hierbij. Daarnaast is PSP verwant aan Parkinson. PSP patiënten krijgen te maken met Parkinson-achtige klachten als stijfheid in het gehele lichaam en traagheid. Ze hebben evenwichtsproblemen waardoor ze plotseling steil achterover kunnen vallen, zonder dat ze dit voelen aankomen. Kenmerkend voor PSP is het ‘poppengezicht’: omdat PSP patiënten hun ogen niet meer kunnen bewegen, draaien ze met hun hele gezicht om hun blik te kunnen sturen. De toenemende slikproblemen die met PSP gepaard gaan, zijn de meest voorkomende doodsoorzaak van deze ziekte.

Hoe herken je PSP?

Het herkennen van PSP is uitermate lastig. Niet alle symptomen openbaren zich tegelijk of in dezelfde mate en worden daardoor eerder toegeschreven aan dementie, Parkisinson of depressiviteit. De diagnose PSP wordt dan ook vaak vrij laat in de ziekte of soms helemaal niet gesteld. Ook in het geval van mijn vader was het ziektebeeld verwarrend. Daar was een extra reden voor: hij is nooit over de dood van zijn vrouw gekomen, inmiddels vijf jaar geleden. Zijn gedragsveranderingen – apathie, somberheid en stemmingswisselingen – schreven wij dan ook lange tijd toe aan zijn heftige rouwperiode. Maar op een gegeven moment begon hij steeds te vallen. Eerst plaatsten wij dat ook onder het kopje ‘rouw’. Hij was er immers ‘met de kop niet bij’. Totdat het echt gevaarlijk werd en wij zelf een keer zagen hoe hij, vanuit stilstand, steil achterover viel. We trokken aan de bel en een afspraak met de neuroloog werd gemaakt.

Diagnose PSP

Zoals zo vaak bij deze ziekte, werd ook bij mijn vader de diagnose PSP niet meteen gesteld. De neuroloog zette na een eerste gesprek drie onderzoeken in: een MRI-scan, EEG en neuro-psychologisch onderzoek. Op een MRI-scan is PSP pas na een lange periode zichtbaar en ook op de MRI scan van mijn vader konden de artsen (in eerste instantie) niks vinden (wat voor ons destijds een enorme opluchting was). Ook een EEG wees niks uit. De resultaten van het neuro-psychologisch onderzoek waren een ander verhaal. Uit de serie tests en gesprekken dacht de neuropsycholoog aan FTD: Frontotemporale Dementie. Een zeldzame vorm van dementie die alleen de frontaalkwab in de hersenen aantast en op jonge leeftijd voorkomt. Deze diagnose sloot aan bij de gedragsveranderingen van mijn vader en de uitslag van de tests, waarbij zijn vermogen tot plannen, logisch denken, informatie verwerken en onthouden drastisch bleken te zijn achteruitgegaan. Voor ons een grote schok. Omdat ook FTD erg moeilijk vast te stellen is, wilde de behandelend arts een tweetal onderzoeken laten uitvoeren. Eén was een second opinion van een psychiater om een zware depressie uit te sluiten. Het tweede was een aanvullend onderzoek in het VU Alzheimer Centrum te Amsterdam, gespecialiseerd in o.a. FTD. De psychiater had aan 5 minuten genoeg om een depressie uit te sluiten en bevestigde de diagnose FTD. Vervolgens was het 4 maanden wachten voordat we bij het VU terecht konden. In maart 2017 kreeg mijn vader dan een nieuwe screening met gedeeltelijk dezelfde testen, plus een ruggenprik. Op 27 maart hadden we de afspraak voor de uitslag. In de overtuiging dat de diagnose FTD zou worden bevestigd, kregen wij iets nieuws te verwerken. Op basis van het lichamelijke onderzoek, waarbij de oogbewegingen, coördinatie, motoriek en lichaamshouding werden bekeken, en een nauwkeurige inspectie van de MRI foto’s werd de diagnose PSP gesteld. Nog meer om te incasseren, want zoals de neurologe het verwoordde: FTD maar dan met Parkinson-achtige verschijnselen. Niet te genezen en dodelijk.

Omgaan met PSP

De diagnose PSP was schokkend, maar alle puzzelstukjes vielen wel op zijn plek. Het plotselinge vallen kreeg een oorzaak. En toen: hoe nu verder? Er zijn geen medicijnen tegen de ziekte, er is alleen symptoombestrijding. We besloten die volop te benutten. Ten eerste schreef de behandelend arts dopamine voor. Een gangbaar medicijn voor Parkinson patiënten dat soms soelaas biedt bij PSP. Mijn vader ervoer dat zijn lichaam er inderdaad wat soepeler van werd. Het effect van dopamine is echter tijdelijk, dus het is afwachten hoelang hij er nog baat bij heeft. Daarnaast is mijn vader begonnen met fysiotherapie en logopedie om zijn lichaam en spraak zolang mogelijk in redelijke conditie te houden. De logopedie viel mijn vader zwaar; van zichzelf al geen prater en hopeloos worstelend met zijn woorden was dit voor hem veel te belastend. Wel leverde het weer extra kennis en een goede spraak-app op, waarmee hij via zijn tablet kan communiceren. Hier beleeft hij (en zijn kleinkinderen) veel lol aan, maar ook voor de toekomst is het goed om hier alvast mee vertrouwd te zijn. De ergotherapeut heeft geholpen mijn vaders huis(houden) op praktische wijze aan te passen en hem handelingen aangeleerd om bijvoorbeeld veilig uit een stoel op te staan. Inmiddels is de huishoudelijke hulp aan het lijstje hulptroepen toegevoegd en ook de zorgcoördinator komt geregeld langs om de situatie te peilen. Dankzij al deze mensen – en minstens zo belangrijk, zijn familie en vrienden – kan mijn vader zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen.

Leven met PSP

Leven met PSP is leven met een tikkende tijdbom. Elke dag sta je op met de angst nog meer van jezelf kwijt te raken. Hoe functioneert je lichaam, kom ik uit mijn woorden, kan ik nog overweg met de computer? En heel vaak valt er inderdaad een stukje weg. Logischerwijs is mijn vader hier erg verdrietig, angstig en depressief van geworden. In overleg met de neuroloog is hij begonnen met antidepressiva (Citalopram) en voelt hij zich nu beter. Natuurlijk bestrijden deze ‘happy pills’ niet het ziekteverloop, maar hij kan het wel beter handelen. Hij is actief en ondernemend: met zijn rollator doet hij boodschappen en met de Regiotaxi komt hij twee keer per week naar zijn dochters. Hij communiceert via mail en Whats-app en ontvangt vrijwel dagelijks bezoek van familie en vrienden. Op dit moment kan hij zich zo aardig redden en een redelijk zelfstandig leven leiden. Maar de angst om weer een stukje van jezelf te verliezen is altijd op de achtergrond aanwezig.

Eén ding is zeker. PSP vergt heel erg veel aanpassingsvermogen en nog meer incasseringsvermogen. Mijn vader vindt het vreselijk dat hij steeds meer afhankelijk wordt. Zijn spraakproblemen drijven hem soms tot wanhoop. De toekomst brengt geen hoop. Het verpleeghuis is geregeld, gelukkig in zijn dorp, en dat is het laatste station. De meeste PSP patiënten overlijden tussen de 5 en 9 jaar na de diagnose. We weten niet wanneer de ziekte begonnen is of hoe ver die al is gevorderd. De artsen kunnen ons daar niets over vertellen of voorspellen hoeveel jaar hij nog heeft. En hoe lang het, zoals in zijn eigen woorden, ‘naar omstandigheden goed’ blijft. Daarom leven we met de dag, bereiden we ons mentaal zo goed mogelijk voor op de toekomst en zorgen we voor alle praktische ondersteuning om papa zolang mogelijk te laten leven zoals hij het wil: in zijn eigen huis.

10 oktober 2019

update

We zijn twee jaar verder en mijn vader woont nog steeds thuis. Na een ernstige valpartij waarbij hij een spier scheurde in de rug, en – erger nog – twee dagen op bed heeft gelegen zonder zijn dochters te alarmeren, in de stikkende warmte en zonder iets te eten, krijgt papa nu elke dag thuiszorg. Tot nu toe komen ze alleen zijn medicijn & voedsel inname controleren. Voor ons erg fijn om te weten dat er elke dag mensen zijn om de situatie even in ogenschouw te nemen. Mijn zus en ik zijn er elk twee keer per week, en ook de fysiotherapeut, huishoudelijke hulp en uiteraard familie en vrienden komen elke week over de vloer. Ook fijn: warme maaltijden worden dagelijks bezorgd. In het weekend bakt papa echter nog altijd zelf zijn biefstukje. Met alle risico van dien.

Want dat is het moeilijke: hoe ver moet je gaan? Een biefstuk eten is een risico. Hij heeft zich er al eens zo in verslikt dat de Heimlichgreep nodig was. Gelukkig waren mijn zus en zwager erbij.
En ook zelf koken is een risico. Zelf douchen is een risico. Man, zelfs opstaan uit zijn stoel is tegenwoordig een risico! Maar kun je die risico’s allemaal wegnemen? Blijft er dan kwaliteit van leven over? Wij vinden van niet. Zeker niet op dit moment. We merken: zijn energielevel wordt steeds lager, praten wordt echt moeilijk en ook geestelijk zien we achteruitgang. Plus de vele valpartijen die ondanks zijn rollator maar blijven plaatsvinden. Maar toch hebben we hem niet op de wachtlijst gezet. En zeggen we niet: geen biefstuk meer. We laten papa thuis zo zelfstandig mogelijk leven tot het niet meer gaat. En wanneer is dat moment? Dat kunnen we en willen we van tevoren niet zeggen.

Simpel gezegd: We laten het erop aankomen. Misschien zal hij vallen en iets breken, of wordt hij bedlegerig en is thuiszorg niet meer toereikend. Best een eng idee, maar het geeft papa veel rust: uit zijn huis moeten is zijn allergrootste angst.

Dus nemen we de vele valpartijen en verwondingen maar ‘voor lief’. Hij draagt een alarmknop, dus er kan snel hulp ter plaatse zijn. Natuurlijk nooit zo acuut als in een zorginstelling. Bij een verslikking kan het dus helemaal mis gaan. Maar, hoe gek dat ook klinkt, dan hebben wij daar ook vrede mee. En papa denken wij ook. Weer bij zijn overleden vrouw zijn, onze moeder, is voor hem een beter vooruitzicht dan steeds verder af te takelen in een zorginstelling.

Voor nu zijn we blij met alle zorg en begeleiding. Thuiszorg kan nog verder uitgebreid worden en op die manier stellen we een klein stukje toekomst veilig waarin papa in zijn eigen huis kan blijven wonen. Zo zelfstandig mogelijk, tot de laatste snik.

Bekijk ook

Woonproject studenten en senioren krijgt internationale aandacht

Het woonproject van Zorgcentrum Humanitas in Deventer, waarbij zes studenten in het verzorgingstehuis wonen, kwam …

53 reacties

  1. Wat een heftig verhaal. Hoe gaat het nu met je vader?

    Wij hebben in okt 2018 te horen gekregen dat mijn vader PSP heeft. Echt een rotziekte.

  2. Een hele ernstige ziekte, mijn schoonvader is 2 weken geleden overleden aan deze ziekte, wat een zware weg heeft hij moeten gaan! Wens jullie allen veel sterkte toe..

  3. Wat erg! Wij kampen met het zelfde probleem. Mijn moeder van 61 jaar heeft ook psp en wij zijn nu in de fase dat ze haar ogen niet open kan houden en niet meer zelf kan opstaan. Het is inderdaad een tikkende tijdbom. Wij weten niet hoever ze nu is en hoelang ze heeft. Voor ons gevoel is ze al heel ver in de ziekte en zijn wij bang om haar te gaan verliezen. Onze gevoel zegt dat het niet lang gaat duren.

    Diana, aan welke symtonen is jouw schoonvader overleden? Slikken/ ademen?

  4. Mijn vader had PSP en is in 2010 overleden , toen hij het kreeg was er nog niet zoveel bekend over PSP. Nu ik dit lees doet het me zo zeer wat een rotziekte is het ook mijn vader was een boom van een man nooit ziek en beresterk op het laats was hij een wrak en kon niks meer Verschrikkelijk . Ik mis hem nog elke dag

  5. Mijn moeder is 27 september jl. helaas overleden aan deze slopende ziekte. Vooralsnog dacht de neuroloog aan vasculair parkinsonisme. In juni kreeg mijn moeder alsnog de diagnose PSP. In juli hebben we haar verhuisd naar een verzorgingsinstelling. Daar ging het lichamelijk snel bergafwaarts. Ze is geestelijk scherp en optimistisch gebleven tot het laatste moment hoewel ze inmiddels compleet afhankelijk was van de zorg en mantelzorg. Vrij accuut trad 2 weken geleden een verlamming van de longspieren op omdat deze niet meer werden aangestuurd vanuit de hersenen. Na 3 dagen in ademnood kwam zij te overlijden.

  6. Bedankt voor alle reacties op mijn verhaal. En heel veel sterkte voor iedereen die met PSP te maken heeft (gehad). Ik lees veel terug dat vooral de onzekerheid omtrent de ziekte het moeilijkst is. Hoe lang speelt de ziekte al? Wat staat ons te wachten? Heel herkenbaar. Persoonlijk vind ik de toekomst te beangstigend om over na te denken.

    Over hoe het nu bij ons gaat: mijn vader woont nog steeds thuis. Na een ernstige valpartij waarbij hij een spier scheurde in de rug, en – erger nog – twee dagen op bed heeft gelegen zonder zijn dochters te alarmeren, in de stikkende warmte en zonder iets te eten, krijgt papa nu elke dag thuiszorg. Tot nu toe komen ze alleen zijn medicijn & voedsel inname controleren. Voor ons erg fijn om te weten dat er elke dag mensen zijn om de situatie even in ogenschouw te nemen. Mijn zus en ik zijn er elk twee keer per week, en ook de fysiotherapeut, huishoudelijke hulp en uiteraard familie en vrienden komen elke week over de vloer. Ook fijn: warme maaltijden worden dagelijks bezorgd. In het weekend bakt papa echter nog altijd zelf zijn biefstukje. Met alle risico van dien.

    Want dat is het moeilijke: hoe ver moet je gaan? Een biefstuk eten is een risico. Hij heeft zich er al eens zo in verslikt dat de Heimlichgreep nodig was. Gelukkig waren mijn zus en zwager erbij.
    En ook zelf koken is een risico. Zelf douchen is een risico. Man, zelfs opstaan uit zijn stoel is tegenwoordig een risico! Maar kun je die risico’s allemaal wegnemen? Blijft er dan kwaliteit van leven over? Wij vinden van niet. Zeker niet op dit moment. We merken: zijn energielevel wordt steeds lager, praten wordt echt moeilijk en ook geestelijk zien we achteruitgang. Plus de vele valpartijen die ondanks zijn rollator maar blijven plaatsvinden. Maar toch hebben we hem niet op de wachtlijst gezet. En zeggen we niet: geen biefstuk meer. We laten papa thuis zo zelfstandig mogelijk leven tot het niet meer gaat. En wanneer is dat moment? Dat kunnen we en willen we van tevoren niet zeggen.

    Simpel gezegd: We laten het erop aankomen. Misschien zal hij vallen en iets breken, of wordt hij bedlegerig en is thuiszorg niet meer toereikend. Best een eng idee, maar het geeft papa veel rust: uit zijn huis moeten is zijn allergrootste angst.

    Dus nemen we de vele valpartijen en verwondingen maar ‘voor lief’. Hij draagt een alarmknop, dus er kan snel hulp ter plaatse zijn. Natuurlijk nooit zo acuut als in een zorginstelling. Bij een verslikking kan het dus helemaal mis gaan. Maar, hoe gek dat ook klinkt, dan hebben wij daar ook vrede mee. En papa denken wij ook. Weer bij zijn overleden vrouw zijn, onze moeder, is voor hem een beter vooruitzicht dan steeds verder af te takelen in een zorginstelling.

    Voor nu zijn we blij met alle zorg en begeleiding. Thuiszorg kan nog verder uitgebreid worden en op die manier stellen we een klein stukje toekomst veilig waarin papa in zijn eigen huis kan blijven wonen. Zo zelfstandig mogelijk, tot de laatste snik.

  7. Keep on working, great job!

  8. Shroud 5 mg cialis over the counter at walmart away from the reach of children or women. It is for the profit by of men only. Do not ration family physician with any third person. Keep it away from heat, light, and moisture. High temperatures assuage it off, moisture breaks it down and underweight affects its potentiality. Expired tablets of this narcotic should not be kept at home. Chuck out them right away, but empty it properly. Do not cleanse in a toilet. If don’t certain how to get rid of it, look for your doctor help.

  9. online pharmacy, an verbal cure, is in use accustomed to in favour of treating impotence. It is noble for men torture from feebleness or erectile dysfunction (ED) problem. ED is a condition in which men fails to accomplish erection of penis. physicians and surgeons provides erection by supplying blood to the man’s reproductive organ after enough stretch of time. First of all, it inhibits labour of an enzyme PDE-5 (it restricts blood satisfy to the penis) in the solidity and secretes cGMP (enhances blood stocking to the reproductive method). It dilates blood vessels in the penis and allows blood inflow to it. It is safe, secure, and credible medicament and greatly does mind-boggler to infecund men.

  10. (CBS) – If you are distress from health problems like core disability, chest anguish, consideration assault, liver problems, etc. then in the vanguard winsome viagra without a doctor prescription, it’s advised to consult with your doctor. us health insurance may originator infirm blood sugar level. And so, take care of its signs, including ravenousness, bane, abashment, irritability, drowsiness, weakness, dizziness, tremors, sweating, unshakably heartbeat, paroxysm, fainting, or coma. In return avoiding any such malevolent situation always keep a author of sugar nearby with you. November 5, 2019 23:22

  11. You have made some good points there. I looked on the internet to find

  12. Appreciating the hard work you put into your blog and detailed information you provide. It’s nice to come across a blog every once in a while that isn’t the same out of date rehashed information. Great read! I’ve saved your site and I’m including your RSS feeds to my Google account.

  13. I truly appreciate this post. I have been looking everywhere for this! Thank goodness I found it on Bing. You have made my day! Thx again! viagra sans ordonnance.

  14. Thanks for helping out, excellent information.

  15. Right now it looks like Movable Type is the top blogging platform out there right now. (from what I’ve read) Is that what you are using on your blog? viagra without a doctor prescription

  16. I enjoy what you guys tend to be up too. This sort of clever work and reporting!
    Keep up the excellent works guys I’ve incorporated you guys to my blogroll.

  17. Heya just wanted to give you a brief heads up and let you know a few of the pictures aren’t loading properly. I’m not sure why but I think its a linking issue. I’ve tried it in two different internet browsers and both show the same outcome. canadian pharmacies

  18. Thank you for any other informative web site. Where else may just I get that type of info written in such an ideal approach? I’ve a venture that I am just now operating on, and I have been at the glance out for such information. pharmacy online

  19. You made some good points there. I looked on the internet for more information about the issue and found most people will
    go along with your views on this website.

  20. Hey, I think your site might be having browser compatibility issues. When I look at your blog site in Firefox, it looks fine but when opening in Internet Explorer, it has some overlapping. I just wanted to give you a quick heads up! Other then that, fantastic blog! viagra online

  21. I have observed that online education is getting favorite because accomplishing your college degree online has become a popular solution for many people. A huge number of people have certainly not had a chance to attend a conventional college or university but seek the elevated earning potential and a better job that a Bachelor Degree grants. Still other people might have a qualification in one discipline but would choose to pursue a thing they now possess an interest in.

  22. It is appropriate time to make some plans for the future and it’s time to be happy.
    I have read this put up and if I could I want to recommend you few fascinating things or advice.
    Perhaps you can write subsequent articles relating to
    this article. I want to learn more issues about it!

  23. Wow, this post is good, my sister is analyzing such things, therefore I am going
    to let know her.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *